perjantai 30. syyskuuta 2016

Auringonkajoa


En mitään muuta odota niin paljon kuin diagnoosia. Haluan selityksen oireilleni. Mutta neurologille on pitkät jonot, aikaa on odotettava marraskuulle.
Toisaalta pelkään, jos ei mitään löydykään. Mutta tiedän, ettei kroppani kunnossakaan ole. Viime aikoina vointini on mennyt niin alas, etten ole jaksanut käydä juoksemassa enkä kirjoittaa kirjaa. Mutta vähitellen yritän taas tehdä niitäkin.

Kuuluu meidän päiviin loistettakin. Olen saanut naapuritalosta äitiystävän, jonka kanssa ulkoilemme lasten kanssa ja kerhossakin olemme kerran käyneet. Ikäeroa on yli 20 vuotta, mutta sillä ei ole merkitystä, kun sielujen välillä on silta.

Elämäni parhaimmista päätöksistä tänä syksynä on ollut verkostoituminen. Tunnen jo jonkinlaista kuuluvuutta perhekerhoon ja erityisesti muskariin. Esikoinen on tyytyväinen, kun näkee muita lapsia ja saa leikkiä uusilla leluilla, vauva kulkee menossa kevyesti mukana.

Kerho on kerran viikossa, ihan kävelymatkan päässä, ja muskari joka toinen viikko.
Muskari on toisessa kaupungissa, ja sinne kulkeminen on välillä rankkaa, mutta kaiken ajan arvoista.

En ole enää se, joka pelkää kuin ennen. Pystyn jutella uusien ihmisten kanssa, ja vaikka sydän vähän lyö kiivaasti jännityksestä, minusta tuntuu, että elän. Lapset tuovat samalle aaltoviivalle, ja vaikka aiheet ovat pinnallisia, ei se haittaa, kunhan on joku, jonka kanssa puhua.
Perhekerhossa en lähde puhumaan omasta tilanteestani, mutta muskarissa ihmiset tietävät voinnistani, koska heitä aidosti kiinnosti. Ja onhan kyse uskovien yhteydestä.
"Miten sä jaksat henkisesti?"
Kysyttiin minulta viimeksi.
"No aika huonosti. Mutta on mulla Jeesus."

On hyviä päiviä. Sellaisina saan nukkua pitkään, leikin lasten kanssa, teen kotityöt ilman silmien risteilevyyttä väsymyksestä, leivon mutakakun, muistan sanoa rakastan sinua enemmän kuin normaalisti, käyn kävelyllä ruskan puhaltamassa metsässä.

Huonoina päivinä olen olemassa, mutten täällä. Tuuli repii kolmoishermoa, jaloissa on valtava polte, joku on sytyttänyt ne tuleen, niin kuin tälläkin hetkellä.
En saa nieltyä munakasta, kun vedän sitä jatkuvasti väärään kurkkuun. Koko kroppaa kihelmöi, toinen silmä vuotaa tahattomasti kyynelnestettä monta minuuttia, jalat ja kädet kutisevat, hampaisiin johdetaan sähköä, lapaluussa luikertelee ötökkä. Silmäni nykii kaupan kassalla, ja hävettää.

Päivääkään oireet eivät ole poissa, mutta toisina päivinä kykenen keskittymään elämiseen kärsimyksen sijaan.
Mutta kärsimys opettaa rakastamaan ja arvostamaan elämää.
Hengitän lilaa auringonkajoa eri tavalla kuin hengittäisin ilman kipua.

torstai 22. syyskuuta 2016

Valoa


Olen todella väsynyt. Vointini on mennyt huonompaan suuntaan niin neuropaattisen kivun kuin muiden oireiden osalta.

Toiset ovat kääntäneet selkänsä, toiset taas tukeneet vankkumattomalla sydämellään. Vain pieni osa läheisistäni tietää, kuinka huonosti voin, koska en jaksa itsekään kertoa oirelistaani.

Olen totaalisen kyllästynyt "sulla on pienet lapset ja stressiä"-johtopäätökseen. On toki stressiä, mutta tilanteeni on jatkunut vuosia, pahentuen aina synnytyksen jälkeen. Jostain pimeästä nousee aina uusia oireita ja diagnooseja. Olen vasta 23, ja minun ei kuuluisi olla näin monioireinen.

Tänään oli uuden neurologin soittoaika. Hän oli tutustunut taustaani etukäteen, ja kysyi, miten voin. Jännitti ihan kamalasti, koska oirelistani oli pitkä ja omituinen, mutta kerroin kaiken.
Neurologi sanoi, että hän haluaa minut vastaanotolleen, ja yhdessä muiden neurologien kanssa miettivät, voisiko kyse olla jostakin harvinaisesta, systeemisestä sairaudesta.

Tammikuussa odottaisi yliopisto, mutta ainakin tällä hetkellä on hyväksyttävä, etten ole opiskelukykyinen. Olen pitkään yrittänyt hoitaa itseäni liikunnalla, terveellisellä ruokavaliolla, riittävillä yöunilla, hermoratahieronnalla, mutta tullut siihen tulokseen, etteivät ne auta somaattisiin oireisiin. Henkiseen jaksamiseen ne puolestaan auttavat.

Tänään oli kuitenkin hyvä päivä, koska asiat menivät eteenpäin. Valoa löytyy aina, kun katsoo vaikka appelsiininkuultaviin vaahteroihin.

torstai 8. syyskuuta 2016

Pilvipuutarhaan



On ollut vaikeaa.
Kolmoishermosärky lähti pahentumaan.
Oli pakko nostaa lääkitystä, mutta kipu on silti lähes samalla tasolla. Ahdituksissani tartuin epilepsialääkkeeseen, tuohon josta aiheutui aiemmin minulle gynekologisia tulehduksia, ja tuloksena oli seuraavana päivänä kurkkukipu. Lopetin lääkkeen siihen.
Odotan neurologin soittoaikaa, joka on parin viikon päästä. Mutta en jaksaisi uusia lääkkeitäkään. Tutkimuksia olisi parempi saada. En halua hyväksyä elämäni olevan lääkkeiden varassa.
Oireita on ollut muutenkin taas liikaa. Elohiiri kohta kaksi kuukautta toisessa silmässä ja muuta mukavaa.

Vanhempani lähtivät toiselle mantereelle vajaa vuodeksi. On raastanut mieltä, kun tuli niin rankka elämänmuutos. Itkin ja itkin ja kiputerä hampaissa vain paheni.
Mies halasi ja sanoi: "Mä en sua koskaan jätä."
Ne sanat tuntuivat siinä tilanteessa niin lämpimiltä, toivoa kehrääviltä.

Ja sitten tuli tyhjä aamu, kun heidän lentokoneensa oli noussut ilmaan. Heidän kotiinsa oli muuttamassa uudet ihmiset.
Minulla oli kurkku entistä kipeämpi, ja tajusin flunssan tulleen. Kaikki samaan aikaan: fyysinen ja henkinen tuska. Mutta jotenkin olin helpottunut, kun vihdoin sain rauhassa keittää inkiväärillä tulistettua teetä ja katsoa sarjoja tabletilta.
Sitten eräänä väsyneenä iltana istuessani iltapalapöydässä kuulin sanat mieheltäni: "Susta tulis niin kaunis morsian".

Toivoni alkaa vähitellen uudelleensyntyä. Kaikki rukoukset, mitä olen ilmaan kuiskannut, ovat kuultu.
Jumala ei jätä kenenkään rukouksia kuulematta, huokeinkin rukous puhalletaan pilvipuutarhaan.